Organtransplantation

[bäumlchen]

Hallo Ihr Lieben ,

hab' hier schon lange nicht mehr aktiv mitgeschrieben, aber immer aktiv mitgelesen , doch jetzt beschäftigt mich ein Thema sehr stark und deshalb möchte ich einfach viele, auch verschiedene, Meinungen und vielleicht auch Erfahrungsberichte einholen.

Ich werde in Kürze, wenn alle Voruntersuchungen gut laufen, auf die Liste für eine Organtransplantation (in meinem Fall Bauchspeicheldrüse und Niere) gesetzt.
Es geht mir nicht mehr um eine Entscheidungsfindung. Ich habe mich bereits dazu entschlossen, die Transplantation durchführen zu lassen. Sie erhöht, wenn sie denn erfolgreich verläuft, meine Lebenserwartung um ein Vielfaches und bewahrt mich vor sehr schweren Krankheiten, die es mir sehr, sehr schwer machen würden, ein Leben zu führen, aus dem ich Kraft und Sinn schöpfen kann.
Allerdings habe ich nun wirklich eine Heidenangst vor dem, was da alles auf mich und meine Angehörigen zukommt. Einerseits sehe ich die Transplantation natürlich als großen Rettunsanker, andererseits habe ich das Gefühl, sie schwebt als Damoklesschwert über mir.
Naja, ich hab' einfach Angst vor den umfangreichen Voruntersuchungen (z. B. Herzkatheter), vor der OP selbst, die wohl um die 10 Stunden dauern wird und auch vor der Zeit danach. Ich muss dann große Mengen an Immunsuppressiva schlucken, um die Abstoßung der Organe zu verhindern, u. a. Cortison. Selbstredend gibt's da auch viele, ziemlich üble Nebenwirkungen...

Gibt es denn on board Mitglieder, die selbst oder im näheren Umfeld eine Transplantation erlebt haben und darüber berichten möchten?
Vielen Dank im Voraus !

LG
bäumlchen

[Nicht_der_Papa]

Ich kann Dir zwar nicht weiterhelfen, wünsche Dir für die OP aber alles Gute.

Vielleicht schaust Du auch mal bei google. Da findet man spezielle Betroffenenforen, wie dieses:
http://www.transplant-forum.de/

[*Rosenrot*]

Hallo, grüß Dich

Sorry, dass ich mich nicht mehr gemeldet habe, das Ref lässt mir kaum eine Pause *jammer* und ich hab es einfach verpeilt *schääääm*

Ein Bekannter eines Freundes hat schon sehr jung (um die 30) ein Herz transplantiert bekommen. Ich wäre nie drauf gekommen, hätte es unser Freund nicht erzählt. Ich habe den Eindruck, er lebt gut damit und genießt sein Leben.

Ich kann gut verstehen, dass Du Angst hast, die hätte wohl jeder ;o)

Allerdings lohnt es sich bestimmt, das zu wagen. Du hast die große Chance, dass es Dir danach viel besser geht und Du Deine Power auch ausleben kannst

Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe und würde mich sehr freuen, wenn wir mal wieder telefonieren

Bin nämlich at home, arbeitend.... *grrr*

LG

Martina

[bäumlchen]

@Rosenrot: PN für Dich

@NdP: Den von Dir angegebenen Forumslink kenn' ich schon, wie viele andere auch, kommt aber für mich nicht in Frage, da von der Pharmaindustrie ins Netz gestellt und somit nicht unabhängig.

[Souriette]

Ich weiß auch nicht viel über Organtransplantationen, wünsche dir jedoch alles Gute!

[Svea]

Ich hab letztes Jahr mehrere Monate in einer Dialyseabteilung gearbeitet (als Assistenzärztin). Da gab es in der Sprechstunde mehrere Patienten, die transplantiert waren (z.T. auch Nier + Inselzellen, wie bei Dir geplant). Die waren alle eigentlich im Nachhinein sehr froh, das gemacht zu haben.
Nervenaufreibend war für die meisten die Zeit vor der Transplantation, das Warten auf DEN Anruf.

Ein Herzkatheter ist übrigens keine soooo riesige Angelegenheit, btw. Die gehen mit nem schmalen Draht über ien Gefäß in der Leist vor - Du bist währenddessen wach und kannst Dich mit dem Untersucher unterhalten. Mach Dir darum bloß nicht zuviel Sorgen!


Einige wenige Patienten gab es, bei denen das Organ nach einigen Jahren seinen Geist aufgegeben hat - die landeten wieder an der Dialyse. Waren allerdings auch eigentlich alle schon älter, so ab 70 aufwärts. Und hatten vorher einen dicken Infekt oder waren nicht regelmäßig bei der Nachsorge.

Also, ich würde sagen: Du bist jung - und wenn die Untersuchungen ergeben, daß Du für eine Tx geeignet bist - mach es! Durch die Transplantation gewinnst Du letztendlich eine Menge an Freiheiten, die Du halt mit einer Dialyse nicht hast.

[bäumlchen]

@Souriette: Vielen Dank !

@Svea:
Es tut sehr gut, solche Worte von einer Ärztin zu hören !
Die Ärztin im Transplantationszentrum, die das Aufklärungsgespräch mit mir führte, war über die Maßen sachlich, sprach z. B. von "Handwerkern", die die neuen Organe anschließen und machte absolut deutlich, daß ich nur eine Nummer im Ablaufprozeß bin und ich mich darauf gefaßt machen soll, daß die Ärzte sehr ruppig mit mir umgehen werden. Ich weiß nicht, vielleicht bin ich auch zu empfindlich...

Das mit der Herzkathetergeschichte klingt ja ganz gut, werd' mir schon mal vorher ein paar makabre Witze überlegen, für den Untersucher

Ich hänge noch gar nicht an der Dialyse, hab' halt zu kämpfen mit enormen Wassereinlagerungen und Blutdruckschwankungen und heftiger Blutarmut. Aber ganz klar: Die Dialyse wartet auf mich und alle anderen Spätschäden nach 30 Jahren Diabetes Typ I ebenso. Da ist dann die Entscheidungsfindung pro oder contra Tx schon ziemlich eindeutig. Ja, und das ausschlaggebendste Argument ist einfach die erhebliche Steigerung meiner Lebenserwartung.
Vielen Dank für Deine Mutmachworte !

[Nicht_der_Papa]

Oh. Ich dachte mit den heutigen bedarfsgerechten Diabetesmitteln hätte man solche Nebenwirkungen wie Nierenschäden, Hornhautablösung und was früher so üblich war total in den Griff bekommen.
Ein Leben mit Dialyse stelle ich mir auch sehr hart vor. Da geht sicher viel Lebensqualität verloren. Ich hatte beruflich schon mit DZ zu tun und finde es schlimm, wenn das Leben davon abhängig wird sich oft mehrmals die Woche für viele Stunden dort hinlegen zu müssen.
Auch wenn ich skeptisch gegenüber Ärzten bin, bei diesen Aussichten würde ich es wohl auch machen lassen.

Wenn man nur noch eine Nummer in einem routinierten Ablaufprozess ist, dann hat das auch was beruhigendes.

[Svea]

@ Bäumlchen: Gern geschehen! Solltest Du noch Fragen haben, kann ich gern versuchen, sie zu beantworten!

[bäumlchen]

Original geschrieben von Nicht_der_Papa
Oh. Ich dachte mit den heutigen bedarfsgerechten Diabetesmitteln hätte man solche Nebenwirkungen wie Nierenschäden, Hornhautablösung und was früher so üblich war total in den Griff bekommen.

Nach so langer Krankheitsdauer leben die wenigsten Typ-I-Diabetiker ohne Spätschäden. Der menschliche Körper ist kein Automat, in den man Insulin reinschüttet und dann ist alles gut.
Der diabetische Spätschaden an den Augen hat nix mit Hornhautablösung zu tun, betroffen ist die Netzhaut (diabetische Retinopathie). Im schlimmsten Fall droht unheilbare Erblindung.

Original geschrieben von Nicht_der_Papa
Wenn man nur noch eine Nummer in einem routinierten Ablaufprozess ist, dann hat das auch was beruhigendes.

Nö, für mich nicht.
Ich möchte als individueller Mensch, dessen Leben sich in dieser Situation grade grundlegend ändert, wahrgenommen werden.