Faktor-XII-Mangel (Gerinnungsstörung)?
Hallo Ihr Lieben,
gibt es hier eventuell jemanden, der ebenfalls an einem Faktor-XII-Mangel leidet?
Beeinflusst Euch das irgendwie im tägliche Leben, oder merkt Ihr davon gar nichts?
Hattet Ihr Probleme in der Schwangerschaft?
Bei mir wurde diese Gerinnungsstörung 2001 vor meiner Blinddarm-OP als Zufallsbefund festgestellt, und es gab großes Theater weil niemand die Verantwortung übernehmen wollte, mich aufzuschneiden...es musste erst der Chefarzt aus dem Feierabend geholt werden, Blutkonserven und Plasma musste aus einem anderen KH geholt und bereitgelegt werden, weil es bei dieser Gerinnungsstörung "auf dem Papier" aussieht, als wäre die Gerinnungszeit extrem verlängert. In Wirklichkeit ist dem aber nicht so, es wird diskutiert ob nicht sogar im Gegenteil ein erhöhtes Thromboserisiko vorliegt.
Ich wurde dann zur Gerinnungsambulanz in die MHH in Hannover geschickt, dort stellte man fest, dass ich die genetisch bedingte Form des Faktor-XII-Mangels habe, und die Chance darauf steht wohl bei 1:1.000.000 (ja, ich hätte stattdessen auch lieber im Lotto gewonnen ). Die Restaktivität meines Faktors liegt bei weniger als 1%, ist also quasi nicht vorhanden. Ich muss seitdem immer einen Notfallausweis bei mir tragen.
Mache mir momentan besonders Sorgen, weil wir langsam Nachwuchs planen und das Fehlgeburtsrisiko wohl extrem hoch sein soll. Bei mir kann leider nicht mehr geklärt werden, von wem ich die Gerinnungsstörung geerbt habe, aber meine Oma mütterlicherseits hatte mindestens fünf Fehlgeburten ungeklärter Ursache, was mir momentan sehr zu denken gibt.
Leider ist das ganze wohl so selten, dass die meisten "Feld-, Wald- und Wiesenärzte" damit überfordert sind. Ich habe 17 Jahre die Pille/Nuvaring genommen, und mein neuer Hausarzt war entsetzt als ich ihm das sagte, er meinte ich hätte niemals mit Hormonen verhüten dürfen und darf auch niemals wieder welche nehmen, wegen des Thromboserisikos. Mein FA hatte sich mit der Gerinnungsambulanz kurzgeschlossen, und die sahen da kein Problem...sollte ich jedoch schwanger werden, muss ich dort innerhalb der ersten 12 Wochen wieder vorstellig werden.
Als das Ganze bei mir festgestellt wurde, war im Internet noch kaum etwas dazu zu finden. Mittlerweile findet man einige Artikel und Laborberichte, aber leider kaum Betroffene. Gibt es hier vielleicht jemanden, der das auch hat?
Liebe Grüße,
GlamourGirl
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Those who don`t believe in magic will never find it."
(Roald Dahl)