Faktor-XII-Mangel (Gerinnungsstörung)?

[GlamourGirl]

Hallo Ihr Lieben,

gibt es hier eventuell jemanden, der ebenfalls an einem Faktor-XII-Mangel leidet?
Beeinflusst Euch das irgendwie im tägliche Leben, oder merkt Ihr davon gar nichts?
Hattet Ihr Probleme in der Schwangerschaft?

Bei mir wurde diese Gerinnungsstörung 2001 vor meiner Blinddarm-OP als Zufallsbefund festgestellt, und es gab großes Theater weil niemand die Verantwortung übernehmen wollte, mich aufzuschneiden...es musste erst der Chefarzt aus dem Feierabend geholt werden, Blutkonserven und Plasma musste aus einem anderen KH geholt und bereitgelegt werden, weil es bei dieser Gerinnungsstörung "auf dem Papier" aussieht, als wäre die Gerinnungszeit extrem verlängert. In Wirklichkeit ist dem aber nicht so, es wird diskutiert ob nicht sogar im Gegenteil ein erhöhtes Thromboserisiko vorliegt.
Ich wurde dann zur Gerinnungsambulanz in die MHH in Hannover geschickt, dort stellte man fest, dass ich die genetisch bedingte Form des Faktor-XII-Mangels habe, und die Chance darauf steht wohl bei 1:1.000.000 (ja, ich hätte stattdessen auch lieber im Lotto gewonnen ). Die Restaktivität meines Faktors liegt bei weniger als 1%, ist also quasi nicht vorhanden. Ich muss seitdem immer einen Notfallausweis bei mir tragen.

Mache mir momentan besonders Sorgen, weil wir langsam Nachwuchs planen und das Fehlgeburtsrisiko wohl extrem hoch sein soll. Bei mir kann leider nicht mehr geklärt werden, von wem ich die Gerinnungsstörung geerbt habe, aber meine Oma mütterlicherseits hatte mindestens fünf Fehlgeburten ungeklärter Ursache, was mir momentan sehr zu denken gibt.

Leider ist das ganze wohl so selten, dass die meisten "Feld-, Wald- und Wiesenärzte" damit überfordert sind. Ich habe 17 Jahre die Pille/Nuvaring genommen, und mein neuer Hausarzt war entsetzt als ich ihm das sagte, er meinte ich hätte niemals mit Hormonen verhüten dürfen und darf auch niemals wieder welche nehmen, wegen des Thromboserisikos. Mein FA hatte sich mit der Gerinnungsambulanz kurzgeschlossen, und die sahen da kein Problem...sollte ich jedoch schwanger werden, muss ich dort innerhalb der ersten 12 Wochen wieder vorstellig werden.

Als das Ganze bei mir festgestellt wurde, war im Internet noch kaum etwas dazu zu finden. Mittlerweile findet man einige Artikel und Laborberichte, aber leider kaum Betroffene. Gibt es hier vielleicht jemanden, der das auch hat?

Liebe Grüße,
GlamourGirl

[Tromsöchen]

Zum Thema "Fehlgeburtsrisiko" und eigene Recherche kann ich dir nur sagen:

Es ist so, dass sich meist nur Frauen in den gewissen Foren melden, bei denen es schief gegangen ist. Das muss man sich immer wieder klar machen. UND es sind meist auch Frauen, bei denen eine Gerinnungsstörung v o r der Schwangerschaft noch nicht festgestellt wurde...sondern erst im Verlaufe der mehrfachen Fehlgeburten untersucht wurde.

Bei dir ist es so, dass die Gerinnungsstörung schon vor einer möglichen Schwangerschaft bekannt ist und man dann, solltest du schwanger werden, entsprechend darauf reagieren kann. Du wirst dann sowieso engmaschiger von deiner/m Gyn betreut werden und regelmäßig zur Gerinnungsambulanz müssen.

Klar macht man sich Gedanken, aber es gibt auch viele Frauen mit Gerinnungsstörung, bei denen alles gut gegangen ist. Das vergisst man nur manchmal.

[sunray1982]

Hallo Ihr Lieben,

gibt es hier eventuell jemanden, der ebenfalls an einem Faktor-XII-Mangel leidet?
Beeinflusst Euch das irgendwie im tägliche Leben, oder merkt Ihr davon gar nichts?
Hattet Ihr Probleme in der Schwangerschaft?

Hey,

bei mir wurde der Mangel vor zwei Jahren im Rahmen der Untersuchung von Gründen meiner beiden Fehlgeburten festgestellt. Ich war ebenfalls in einer Gerinnungsambulanz in Jena. Im letzten Jahr im Dezember wurde der Verdacht bestätigt. Ich habe mittlerweile eine gesunde Tochter zur Welt gebracht. Sie ist nun bereits 1 1/2 Jahre alt Während der Schwangerschaft wurde ich nicht mit Heparin behandelt, sondern habe stattdessen in den ersten drei SS-Monaten Progesteron vaginal zugeführt bekommen und musste zum Ende hin Thrombosestrümpfe tragen. Ob das daran lag, dass ich nun meine kleine Maus im Arm halten kann, weiß ich aber auch nicht wirklich.

Aber nun zu dir: Warst du nun in der Zwischenzeit schon schwanger? Wie kommst du mit dem Mangel klar? Weißt du was ich seltsam finde: Als ich in der Gerinnungsambulanz nachfragte, ob ich jetzt einen Notfallausweis bekomme, hat man mir gesagt, dass dieser Mangel und die sich daraus ergebende verlängerte Blutungszeit keine klinische Relevanz hätte und ich daher auch bei einer OP keine vermehrte Blutung hätte. Auch meine Geburt verlief super, außer dass mein Ferritinwert am Ende im Keller war, da ich schon sehr viel Blut verloren hatte, aber nicht ungewöhnlich viel.

Aber überall lese ich auch, dass man durch den Mangel im Alter vermehrt an Thrombosen (venös sowie arteriell) erkranken könnte. Hast du dazu mittlerweile nochmal mit einem Arzt gesprochen?

Ich würde mich wirklich sehr darüber freuen, wenn wir uns hier etwas austauschen könnten

Viele Grüße
Sunray

[lillie_munster]

Hallo, ich habe die Faktor V Leiden Mutation, das ist auch eine Gerinnungsstörung, die wurde ducrh Zufall bei miener Mutter nach mehreren Thrombosen festgestellt und vererbt sich mütterlicherseits (?) auf ausschließlich weibliche Nachkommen.... Meine Oma hat die wohl auch (im Nachhinein erklären sich so Fehlgeburten...).
Ich habe daraufhin die Pille "verboten" bekommen, ansonsten lebe ich aber wie zuvor, ich rauche genrell nur gelegnetlich und sehr sehr wenig und auf langen Flügen ziehe ich Kompressionsstrümpfe an... der Thrombosefaktor ist erhöht und würde ich noch schwanger werden, müsste ich mit Heparin behandelt werden.

[gesa1974]

Hallo, ich habe die Faktor V Leiden Mutation, das ist auch eine Gerinnungsstörung, die wurde ducrh Zufall bei miener Mutter nach mehreren Thrombosen festgestellt und vererbt sich mütterlicherseits (?) auf ausschließlich weibliche Nachkommen.... Meine Oma hat die wohl auch (im Nachhinein erklären sich so Fehlgeburten...).
Ich habe daraufhin die Pille "verboten" bekommen, ansonsten lebe ich aber wie zuvor, ich rauche genrell nur gelegnetlich und sehr sehr wenig und auf langen Flügen ziehe ich Kompressionsstrümpfe an... der Thrombosefaktor ist erhöht und würde ich noch schwanger werden, müsste ich mit Heparin behandelt werden.

Bei mir wurde ebenfalls die Faktor V Leiden Mutation festgestellt und zwar im Rahmen der Kinderwunschbehandlung. Nach einer Fehlgeburt wurde ein entsprechender Bluttest gemacht und diese Auffälligkeit tatsächlich festgestellt. Vorher war mir das nicht bekannt und es gab auch meines Wissens in der Familie keine Fälle von Thrombosen.
Ich musste während der Kinderwunschbehandlung täglich ASS100 nehmen und Heparin spritzen, bis zum Ende der Schwangerschaft.

[GlamourGirl]

Aber nun zu dir: Warst du nun in der Zwischenzeit schon schwanger? Wie kommst du mit dem Mangel klar? Weißt du was ich seltsam finde: Als ich in der Gerinnungsambulanz nachfragte, ob ich jetzt einen Notfallausweis bekomme, hat man mir gesagt, dass dieser Mangel und die sich daraus ergebende verlängerte Blutungszeit keine klinische Relevanz hätte und ich daher auch bei einer OP keine vermehrte Blutung hätte. Auch meine Geburt verlief super, außer dass mein Ferritinwert am Ende im Keller war, da ich schon sehr viel Blut verloren hatte, aber nicht ungewöhnlich viel.

Aber überall lese ich auch, dass man durch den Mangel im Alter vermehrt an Thrombosen (venös sowie arteriell) erkranken könnte. Hast du dazu mittlerweile nochmal mit einem Arzt gesprochen?

Ich würde mich wirklich sehr darüber freuen, wenn wir uns hier etwas austauschen könnten

Viele Grüße
Sunray

Wow, ich hatte schon gar nicht mehr damit gerechnet, dass hier noch geschrieben wird! Nein, ich war noch nicht schwanger, was aber nicht an meiner Gesundheit lag bisher, sondern ich fühlte mich einfach noch nicht "bereit".
Ich habe meinen Notfallausweis in der Gerinnungsambulanz der Medizinischen Hochschule in Hannover bekommen. In meinem steht allerdings auch nur, dass trotz der extrem verlängerten Blutungszeit kein erhöhtes Blutungsrisiko besteht und dass ich bei Langstreckenflügen, Bettlägerigkeit etc. Heparin spritzen muss. Aufgrund des erhöhten Thromboserisikos darf ich mittlerweile auch die Pille nicht mehr nehmen, wobei einem dazu gern jeder Arzt etwas anderes sagt. Laut meinem Arzt ist der Notfallausweis aber eher dazu da, dass im Notfall keine wertvolle Zeit damit vertan wird, weil die Ärzte in der Notaufnahme (z.B. nach einem Unfall) die verlängerte Blutungszeit falsch einschätzen und aus Angst vor großem Blutverlust nicht schnell genug handeln/weitere Tests abwarten etc. Bei meiner Blinddarm-OP war das damals der Fall, da wurde erst der Chefarzt aus dem Feierabend geholt, Blutkonserven geholt, ein Platz auf der Intensivstation reserviert...im Nachhinein alles überflüssig, und wäre mein Blinddarm kurz vorm Durchbruch gewesen, womöglich wertvolle Zeit vergeudet.
Ich möchte schon in nächster Zeit ein Kind, mache mir aber auch so meine Gedanken...meine Oma hatte mehrere Fehlgeburten, und es konnte nicht eindeutig geklärt werden, wer mir den Mangel vererbt hat (die Chance, die ererbte Version zu bekommen, liegt angeblich bei 1:1.000.000. Hätte ich mal lieber nen Lottoschein ausgefüllt stattdessen. ).

[GlamourGirl]

Bei mir wurde ebenfalls die Faktor V Leiden Mutation festgestellt und zwar im Rahmen der Kinderwunschbehandlung. Nach einer Fehlgeburt wurde ein entsprechender Bluttest gemacht und diese Auffälligkeit tatsächlich festgestellt. Vorher war mir das nicht bekannt und es gab auch meines Wissens in der Familie keine Fälle von Thrombosen.
Ich musste während der Kinderwunschbehandlung täglich ASS100 nehmen und Heparin spritzen, bis zum Ende der Schwangerschaft.

Gesa, genauso war es bei meiner Freundin auch.