Weiß einfach nicht mehr weiter...

[Exuser 22]

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[martina]

Hallo Wendy ,

ich habe da kein Problem mit . Mein Sohn hat seit Geburt spastische Lähmungen (vor allem in den Beinen). Er muss längere Strecken im Rollstuhl sitzen, kann aber mittlerweile schon einiges laufen. Das sind dann so die Sachen, die für uns kleine Wunder sind .

Mein Sohn ist trotz seiner Behinderung ein sehr fröhlicher Junge.
Es ist natürlich nicht immer alles so einfach, vor allem wenn man, wie auch dein Freund, immer wieder mal an seine Grenzen stößt.


Liebe Grüße
Martina

[Exuser 22]

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[martina]

)

[sputti]

Hallo Wendy,

hab deinen Beitrag jetzt erst gelesen, und ich möchte dir auf alle Fälle ein paar, für dich vielleicht sehr wichtige Infos (aus erster Hand) geben:
Dein Freund ist durch seine dialysepflichtigkeit zu 100 %
Schwerstbehindert! Das wissen viele gar nicht- egal welches Alter dies betrifft! Bitte dringendst Ausweis besorgen und Antrag im Versorgungsamt beantragen. Ein Behinderter kann nicht so einfach gekündigt werden, und im Fall des Falles bekommt er Erwerbsunfähigkeitsrente, was man evt. auch wissen sollte.

Top 2:

*** und Dialyse ist ein schwieriges Thema, aber es ist möglich.
Bei uns im Zentrum hat eine transplantierte Frau ein Baby bekommen, und ein seit 20 Jahren dialysepflichtiger Mann ein Kind gezeugt, er konnte es selbst nicht glauben!
Nun, wichtig in diesem Zusammenhang ist die optimale versorgung mit EPO, kurz für Erythropoetin, das den Hb Wert in vernünftige Höhen bringt.
Des Weiteren ist evt. eine Versorgung mit männlichen Hormonen angezeigt, aber bitte mit Zentrumsarzt mal unter vier Augen besprechen oder Urologen aufsuchen!

Top 3:
Blaue Flecken, Neigung zu Knochenbrüchen ist leider eine Begleiterscheinung der HD; kurz für Hämodialyse, ich kürz jetzt ab. je länger die Erkrankung schon anhält, desto mehr tritt es auf. Du kannst sehr wenig dagegen machen. Vielleicht solltet ihr, bzw. er ein anderes Heparin nehmen, es gibt da statt normalen Heparin welches, "Fragmin" genannt, vielleicht kann er das bekommen in seinem Zentrum, bei manchen hilft es.

Top 4:
Ich finde es sehr großzügig von dir, ihm eine Niere spenden zu wollten, doch du würdest nie als Spender genommen werden! Die Etikkommisionen würden dich wahrscheinlich immer ablehnen.
Du bist zu jung, und ihr seid nicht verheiratet, vermute ich.
Es wird von jungen zu jungen Menschen ganz schwierig gehandhabt. Was wäre, wenn er deine Niere nicht vertragen würde- eure Beziehung zerbrechen würde- was würdest du in 10 Jahren drüber denken? Ich denke, jeder der das zu entscheiden hätte, würde dich ablehnen, selbst wenn das Cross Match perfekt wäre.
Wie ist es mit seiner Mutter oder Vater?

Top 5:
Ihr dürft nicht aufgeben!!
Ich sage das so leicht, jedoch habe ich genug Berufserfahrung auf genau diesem Sektor, dass ich weiß, dass ihr einen langen Atem benötigt.
Gib nicht auf, aber du brauchst auch Kraft, um das alles zu verarbeiten.
Es gibt Selbsthilfeverbände, Organisationen die miteinander was unternehmen, Erfahrungsaustausch usw.
Informiere dich bei denen, die wissen was Sache ist, das sind selbst Dialysepatienten.

Ich könnte dir noch anbieten, dir eine dicke Mappe mit rechtlichen Hinweisen, zu Rente etc zu schicken, wenn du mir deine Adresse mailst, und überhaupt Interesse hast.

Aber, lass den Kopf nicht hängen, denn die Dialyse ist gottseidank der Grund, warum du mit deinem Freund überhaupt noch Zeit verbringen kannst, denn es gibt dazu ja keine Alternative, ausser Transplant oder BauchfellHD.
Es klingt hart, aber so ist es leider.
Drum, schau niemals zurück, sondern nur nach vorne.

Ich wünsche dir alle Kraft und alle Liebe dieser Welt für dich und ihn.

lg
sputti